Questo avviso descrive come la Celiac Disease Foundation di 5850 Canoga Avenue, 4th Floor Woodland Hills, CA 91367, USA (“CDF”, “noi”, “nostro” o “ci”) utilizzeranno i Suoi dati personali quando Lei si offre volontario/a e partecipa al nostro studio per comprendere le esperienze e le preferenze degli adulti con diagnosi di celiachia. Descrive inoltre i Suoi diritti in materia di protezione dei dati, incluso il diritto di opporsi ad alcuni dei trattamenti che eseguiamo. Maggiori informazioni sui Suoi diritti e su come esercitarli sono riportate nella sezione “Le Sue scelte e i Suoi diritti”.

Vedere la sezione “Titolari” per informazioni su come contattarci nel Suo Paese.

  1. Tipo di dati personali raccolti

Raccogliamo ed elaboriamo i Suoi dati personali quando completa i nostri questionari di screening e dello studio e ci fornisce il consenso al trattamento dei Suoi dati personali.

I dati personali che raccogliamo direttamente da Lei includono:

Categoria Dettagli
Informazioni di contatto Nome e cognome, fascia di età, città e Paese di residenza, indirizzo e-mail
Informazioni sanitarie Sintomi correlati alla celiachia, diagnosi ricevuta, assistenza medica e informazioni dietetiche fornite
Informazioni sul trattamento Le Sue preferenze di trattamento, comprese le Sue preferenze in relazione a una potenziale sperimentazione clinica

  1. Come utilizziamo queste informazioni e qual è la base legale per tale utilizzo?

Utilizzeremo i Suoi dati personali solo per le finalità e le basi legali indicate di seguito:

Scopo Base giuridica
Raccogliamo le Sue informazioni di contatto quando risponde a:

– Comunicazioni pubblicitarie CDF o comunicazione di organizzazione di sostegno ai pazienti applicabile o un post sui social media e/o una radio,

e

quando verifichiamo la Sua idoneità a partecipare al sondaggio utilizzando il link nella comunicazione.

Il Suo consenso.
Conserviamo e utilizziamo le Sue informazioni di contatto per effettuare il pagamento del Suo compenso ove consentito dalla legge. Facciamo affidamento sul nostro legittimo interesse a effettuare il pagamento in quanto Lei ha acconsentito a partecipare al sondaggio.
Rendiamo anonime le Sue informazioni di contatto, le informazioni sanitarie e le informazioni sul trattamento per analizzare le Sue risposte al sondaggio, in modo da poter comprendere in che modo potrebbero essere sviluppati i trattamenti per la celiachia. Il Suo consenso.
Utilizziamo le Sue informazioni di contatto, le informazioni sanitarie e le informazioni sul trattamento per comunicare con Lei in merito a studi futuri, aggiornamenti e potenziali opportunità di partecipare a sperimentazioni cliniche, nonché per fornirLe informazioni e materiali pertinenti. Il Suo consenso.
Utilizziamo le Sue informazioni di contatto, le informazioni sanitarie e le informazioni sul trattamento per garantire la conformità alle nostre politiche e alle leggi applicabili, nonché per proteggere i nostri interessi commerciali e i nostri diritti legali. Rispettare un obbligo legale e il nostro legittimo interesse a svolgere revisioni interne e difendere eventuali accuse o rivendicazioni nei nostri confronti.

Qualora trattiamo i Suoi dati personali con il Suo consenso, può ritirare questo consenso in qualsiasi momento inviando un’e-mail ai recapiti indicati nella sezione “Titolari del trattamento” di seguito. La preghiamo di notare che il ritiro del consenso non ha alcun effetto sulla raccolta e sull’uso dei Suoi dati personali da parte nostra prima che Lei ritirasse il Suo consenso.

Ci sono casi in cui abbiamo un legittimo interesse nell’utilizzo dei Suoi dati personali. Il nostro legittimo interesse varierà in base a ciò per cui utilizziamo i Suoi dati e spieghiamo sopra qual è l’interesse e come si riferisce alle operazioni di trattamento che stiamo svolgendo. Quando trattiamo i dati personali sulla base di un interesse legittimo, conduciamo un test di bilanciamento come richiesto dalla legge sulla protezione dei dati per documentare i nostri interessi, per considerare quale sarà l’impatto del trattamento sulle persone e per determinare se gli interessi della persona superano i nostri interessi nel trattamento che avviene. Può ottenere maggiori informazioni su questo test di bilanciamento utilizzando i recapiti riportati alla fine dell’avviso.

In alcuni casi, siamo tenuti a rispettare i requisiti legali, normativi e di altro tipo previsti dalle leggi in molti Paesi in cui operiamo. Dobbiamo utilizzare i Suoi dati per adempiere a tali obblighi.

  1. I Suoi diritti

Ai sensi della legge applicabile, Lei potrebbe avere il diritto di chiederci una copia dei Suoi dati personali, di correggerli, cancellarli o limitarne il trattamento, o di chiederci di trasferire alcune di queste informazioni ad altre organizzazioni. Lei potrebbe anche avere il diritto di opporsi ad alcuni trattamenti. Questi diritti possono essere limitati in alcune situazioni, ad esempio laddove possiamo dimostrare che abbiamo un requisito legale per trattare i Suoi dati personali.

Se ha dubbi su come trattiamo i Suoi dati personali o desidera esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti o desidera ottenere altre informazioni, come una copia di un test di bilanciamento degli interessi legittimi, può contattarci utilizzando i recapiti indicati nella sezione “Titolari” di seguito.

Ci auguriamo di poter rispondere a qualsiasi Sua domanda sul modo in cui trattiamo i Suoi dati personali. Tuttavia, se ha dubbi irrisolti, ha anche il diritto di presentare un reclamo all’autorità per la protezione dei dati nel luogo in cui vive, lavora o ritiene che si sia verificata una violazione della protezione dei dati.

  1. Come condividiamo i Suoi dati personali e i trasferimenti internazionali

CDF utilizza fornitori di terze parti (compresi i fornitori di servizi e supporto IT, ad es. i fornitori di hosting su cloud e SurveyMonkey) situati in altre giurisdizioni. Quando si trasferiscono dati personali in altri Paesi o in Europa che non sono soggetti a una “decisione di adeguatezza” da parte della Commissione UE (o equivalente), generalmente facciamo affidamento sulle clausole contrattuali standard approvate dalla Commissione UE. Le informazioni sul relativo meccanismo possono essere fornite su richiesta a ciascuno di noi utilizzando le informazioni riportate nella sezione “Titolari” di seguito.

Inoltre, in caso di riorganizzazione, ristrutturazione, fusione o trasferimento di tutta o di parte della nostra attività o dei nostri beni, i Suoi dati personali potrebbero essere trasferiti alle nostre affiliate o a enti correlati societari.

  1. Politica sulla conservazione dei dati

Conserviamo le Sue informazioni per la durata del Suo coinvolgimento attivo nello studio e, successivamente, come ragionevolmente necessario per gli scopi sopra indicati, in conformità con le leggi applicabili. Per ulteriori informazioni sulla Sua circostanza specifica, La preghiamo di contattarci utilizzando le informazioni di contatto elencate di seguito.

  1. Titolari del trattamento

Celiac Disease Foundation è un’organizzazione costituita negli Stati Uniti. Può contattarci direttamente utilizzando l’indirizzo e-mail info@celiac.org o icureceliac@celiac.org o il nostro modulo Contattaci qui.

7. Aggiornamenti dell’Informativa sulla privacy

La presente Informativa può cambiare di volta in volta. Le invieremo un aggiornamento utilizzando le Sue informazioni di contatto ove richiesto dalle leggi sulla protezione dei dati.