Datenschutzerklärung

Diese Erklärung beschreibt, wie die Celiac Disease Foundation an der Anschrift 5850 Canoga Avenue, 4th Floor, Woodland Hills, CA 91367, USA („CDF“, „wir“, ““unser“ oder „uns“) Ihre personenbezogenen Daten verwendet, wenn Sie freiwillig an unserer Studie teilnehmen, um die Erfahrungen und Präferenzen von Erwachsenen zu verstehen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde. Sie beschreibt auch Ihre Datenschutzrechte, einschließlich des Rechts, der Verarbeitung, die wir durchführen, in Teilen zu widersprechen. Weitere Informationen zu Ihren Rechten und deren Ausübung finden Sie im Abschnitt „Ihre Möglichkeiten und Rechte“.

Informationen darüber, wie Sie uns in Ihrem Land kontaktieren können, finden Sie im Abschnitt „Datenverantwortliche“.

1. Art der erfassten personenbezogenen Daten

Wir erfassen und verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, wenn Sie unsere Vorauswahl- und Studienfragebögen ausfüllen und uns Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten erteilen.

Die personenbezogenen Daten, die wir direkt von Ihnen erfassen, umfassen:

Kategorie	Einzelheiten
Kontaktinformationen	Vor- und Nachname, Alterskategorie, Stadt und Land Ihres Wohnsitzes, E-Mail-Adresse
Gesundheitsinformationen	Symptome, Diagnose, medizinische Versorgung Ihrer Zöliakie und Angaben zu Ihrer Ernährung
Behandlungsinformationen	Ihre Behandlungspräferenzen, einschließlich Ihrer Präferenzen in Bezug auf eine mögliche klinische Studie

2. Wie verwenden wir diese Informationen und was ist die rechtliche Grundlage für diese Verwendung?

Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nur für die unten aufgeführten Zwecke und Rechtsgrundlagen verwenden:

Zweck	Rechtsgrundlage
Wir erfassen Ihre Kontaktinformationen, wenn Sie antworten auf: – Werbemitteilungen von CDF oder entsprechende Mitteilungen von Patientenvertretungen oder Social-Media-Posts und/oder Rundfunksendungen und wenn wir Ihre Eignung zur Teilnahme an der Umfrage unter Verwendung des Links in der Mitteilung überprüfen.	Ihre Einwilligung.
Wir speichern und verwenden Ihre Kontaktinformationen im gesetzlich zulässigen Umfang, um Ihre Vergütungszahlung zu leisten.	Wir stützen uns auf unser berechtigtes Interesse, Zahlungen zu leisten, da Sie der Teilnahme an der Umfrage zugestimmt haben.
Wir anonymisieren Ihre Kontaktinformationen, Gesundheitsinformationen und Behandlungsinformationen zur Analyse Ihrer Umfrageantworten, um zu verstehen, wie Behandlungen für Zöliakie entwickelt werden könnten.	Ihre Einwilligung.
Wir verwenden Ihre Kontaktinformationen, Gesundheitsinformationen und Behandlungsinformationen, um mit Ihnen über zukünftige Studien, Aktualisierungen und potenzielle Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien zu kommunizieren und Ihnen relevante Informationen und Materialien zur Verfügung zu stellen.	Ihre Einwilligung.
Wir verwenden Ihre Kontaktinformationen, Gesundheitsinformationen und Behandlungsinformationen, um die Einhaltung unserer Richtlinien und geltender Gesetze sowie den Schutz unserer Geschäftsinteressen und Rechtsansprüche sicherzustellen.	Einhaltung gesetzlicher Verpflichtungen und unser berechtigtes Interesse an der Durchführung interner Überprüfungen und der Verteidigung gegen Behauptungen oder Ansprüche, die gegen uns erhoben werden.

Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten mit Ihrer Einwilligung verarbeiten, können Sie diese Einwilligung jederzeit widerrufen, indem Sie eine E-Mail an die im Abschnitt „Datenverantwortliche“ weiter unten angegebenen Kontaktinformationen senden. Bitte beachten Sie, dass ein Widerruf der Einwilligung keine Auswirkungen auf die Erfassung und Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns vor Rückzug Ihrer Einwilligung hat.

Es gibt Fälle, in denen wir ein berechtigtes Interesse an der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten haben. Unser berechtigtes Interesse hängt davon ab, wofür wir Ihre Daten verwenden, und wir erklären weiter oben, was das Interesse ist und wie es mit den Verarbeitungsvorgängen in Zusammenhang steht, die wir durchführen. Bei der Verarbeitung personenbezogener Daten auf der Grundlage eines berechtigten Interesses führen wir eine datenschutzrechtliche Abwägungsprüfung durch, um unsere Interessen zu dokumentieren, die Auswirkungen der Verarbeitung auf Einzelpersonen zu untersuchen und um festzustellen, ob die Interessen der Person unsere Interessen an der durchgeführten Verarbeitung überwiegen. Weitere Informationen zu dieser Abwägungsprüfung erhalten Sie unter den Kontaktangaben am Ende der Mitteilung.

In einigen Fällen sind wir verpflichtet, die rechtlichen, regulatorischen und anderen gesetzlichen Anforderungen in vielen Ländern, in denen wir tätig sind, einzuhalten. Wir müssen Ihre Daten verwenden, um diesen Verpflichtungen nachzukommen.

3. Ihre Rechte

Sie sind nach geltendem Recht möglicherweise berechtigt, eine Kopie Ihrer personenbezogenen Daten von uns anzufordern, diese zu korrigieren, zu löschen oder deren Verarbeitung einzuschränken oder von uns zu verlangen, einige dieser Informationen an andere Organisationen zu übermitteln. Sie haben möglicherweise auch das Recht, Teilen der Verarbeitung zu widersprechen. Diese Rechte können in einigen Situationen eingeschränkt sein – zum Beispiel, wenn wir nachweisen können, dass wir eine gesetzliche Anforderung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten haben.

Wenn Sie Bedenken hinsichtlich unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder Ihre Rechte ausüben oder andere Informationen erhalten möchten, wie z. B. die Kopie einer Abwägungsprüfung im Fall eines berechtigten Interesses, können Sie sich mit uns unter den im Abschnitt „Datenverantwortliche“ weiter unten angegebenen Kontaktdaten in Verbindung setzen.

Wir hoffen, dass wir alle Fragen, die Sie bezüglich unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten haben, beantworten können. Wenn Sie jedoch ungelöste Bedenken haben, haben Sie auch das Recht, sich bei der Datenschutzbehörde an dem Ort zu beschweren, an dem Sie leben, arbeiten oder glauben, dass eine Datenschutzverletzung aufgetreten ist.

4. Wie wir Ihre personenbezogenen Daten weitergeben und Übermittlungen ins Ausland

CDF nutzt Drittanbieter (einschließlich IT-Service- und Support-Anbieter, z. B. SurveyMonkey und Cloud-Hosting-Anbieter), die sich in anderen Gerichtsbarkeiten befinden. Bei der Übermittlung personenbezogener Daten in andere Länder oder außerhalb von Europa, die keiner „Angemessenheitsentscheidung“ durch die EU-Kommission (oder gleichwertig) unterliegen, stützen wir uns im Allgemeinen auf die von der EU-Kommission genehmigten Standardvertragsklauseln. Informationen über den relevanten Mechanismus können auf Anfrage unter den im Abschnitt „Datenverantwortliche“ weiter unten angegebenen Informationen zur Verfügung gestellt werden.

Darüber hinaus können Ihre personenbezogenen Daten im Falle einer Umstrukturierung, eines Konzernumbaus, einer Fusion oder Übertragung unseres gesamten oder eines Teils unseres Geschäfts oder unserer Vermögenswerte an unsere verbundenen Unternehmen oder Körperschaften übertragen werden.

5. Datenspeicherungsrichtlinie

Wir bewahren Ihre Informationen für die Dauer Ihrer aktiven Teilnahme an der Studie und dann, soweit dies für die oben genannten Zwecke vernünftigerweise erforderlich ist, in Übereinstimmung mit den geltenden Gesetzen auf. Für weitere Informationen zu Ihren besonderen Umständen kontaktieren Sie uns bitte unter den unten angegebenen Kontaktinformationen.

6. Datenverantwortliche

Die Celiac Disease Foundation ist eine Organisation, die in den USA gegründet wurde. Sie können uns direkt über die E-Mail-Adresse info@celiac.org oder icureceliac@celiac.org oder über unser Kontaktformular hier kontaktieren.

7. Aktualisierungen der Datenschutzerklärung

Diese Mitteilung kann sich von Zeit zu Zeit ändern. Wir werden Ihnen eine Aktualisierung unter Verwendung Ihrer Kontaktinformationen zusenden, wenn dies laut Datenschutzgesetzen erforderlich ist.