Aviso de privacidad

Este aviso describe cómo la Celiac Disease Foundation de 5850 Canoga Avenue, 4th Floor Woodland Hills, CA 91367, EE. UU. (“CDF”, “nosotros”, “nuestro” o “nos”) hará uso de sus datos personales cuando usted participe de forma voluntaria en nuestro estudio para comprender las experiencias y preferencias de los adultos con diagnóstico de enfermedad celíaca. También describe sus derechos relativos a la protección de datos, incluido el derecho a oponerse a parte del tratamiento que llevemos a cabo. En la sección “Sus opciones y derechos” se presenta más información sobre sus derechos y cómo ejercerlos.

Consulte la sección “Responsables del tratamiento” para obtener información sobre cómo ponerse en contacto con nosotros en su país.

1. Tipo de datos personales recopilados

Recopilamos y tratamos sus datos personales cuando completa nuestros cuestionarios de selección y del estudio y nos da su consentimiento para tratar dichos datos personales.

Los datos personales que recopilamos directamente de usted incluyen:

Categoría	Detalles
Información de contacto	Su nombre y apellidos, grupo de edad, ciudad y país de residencia, dirección de correo electrónico
Información sanitaria	Sus síntomas de enfermedad celíaca, diagnóstico, atención médica e información dietética
Información del tratamiento	Sus preferencias de tratamiento, incluidas sus preferencias en relación con un posible ensayo clínico

2. ¿Cómo utilizamos esta información y cuál es la base legal para este uso?

Solo utilizaremos sus datos personales para los fines y las bases legales que se presentan a continuación:

Propósito	Base legal
Recopilamos su información de contacto cuando usted responde a: – Comunicaciones publicitarias de la CDF o comunicaciones aplicables de la organización de defensa del paciente o una publicación en redes sociales y/o una radiotransmisión, y cuando comprobamos su idoneidad para participar en la encuesta utilizando el enlace de la comunicación.	Su consentimiento.
Almacenamos y utilizamos su información de contacto para realizar su pago de compensación cuando lo permita la ley.	Confiamos en nuestro interés legítimo de realizar pagos, ya que usted ha dado su consentimiento para participar en la encuesta.
Anonimizamos su información de contacto, su información sanitaria y su información de tratamiento para analizar sus respuestas a la encuesta, de modo que podamos comprender cómo se podrían desarrollar los tratamientos para la enfermedad celíaca.	Su consentimiento.
Utilizamos su información de contacto, información sanitaria e información de tratamiento para comunicarnos con usted en relación con futuros estudios, actualizaciones y posibles oportunidades de participar en ensayos clínicos, así como para proporcionarle información y materiales relevantes.	Su consentimiento.
Utilizamos su información de contacto, información sanitaria e información de tratamiento para garantizar el cumplimiento de nuestras políticas y de las leyes aplicables, así como para proteger nuestros intereses comerciales y derechos legales.	Cumplir con una obligación legal y nuestro interés legítimo en llevar a cabo revisiones internas y defender cualquier acusación o reclamación que se haya hecho contra nosotros.

Cuando procesemos sus datos personales con su consentimiento, puede retirar este consentimiento en cualquier momento enviando un correo electrónico a la información de contacto que se establece en la sección “Responsables del tratamiento” a continuación. Tenga en cuenta que la retirada del consentimiento no tiene ningún efecto sobre la recopilación y el uso de sus datos personales por nuestra parte antes de que retirara su consentimiento.

Hay casos en los que tenemos un interés legítimo en utilizar sus datos personales. Nuestro interés legítimo variará en función de para qué utilicemos sus datos, y le explicamos anteriormente cuál es el interés y cómo se relaciona con las operaciones de tratamiento que estamos llevando a cabo. Al tratar datos personales basados en un interés legítimo, realizamos una prueba de equilibrio según lo requerido por la ley de protección de datos para documentar nuestros intereses, considerar cuál será el impacto del tratamiento en las personas y determinar si los intereses de la persona superan nuestros intereses en el tratamiento que se realiza. Puede obtener más información sobre esta prueba de equilibrio utilizando los datos de contacto al final del aviso.

En algunos casos, estamos obligados a cumplir con los requisitos legales, normativos y de otro tipo en virtud de las leyes de muchos países en los que operamos. Tenemos que utilizar sus datos para cumplir estas obligaciones.

3. Sus derechos

Usted puede tener derecho según la legislación aplicable a pedirnos una copia de sus datos personales, corregirlos, eliminarlos o restringir su tratamiento, o a pedirnos que transfiramos parte de esta información a otras organizaciones. También puede tener derecho a oponerse a algún tratamiento. Estos derechos pueden estar limitados en algunas situaciones, por ejemplo, cuando podamos demostrar que tenemos un requisito legal para tratar sus datos personales.

Si tiene alguna duda sobre cómo procesamos sus datos personales o desea ejercer cualquiera de sus derechos o desea obtener otra información, como una copia de una prueba de equilibrio de intereses legítimos, puede ponerse en contacto con nosotros utilizando los datos de contacto que se presentan en la sección “Responsables del tratamiento” a continuación.

Esperamos poder satisfacer cualquier consulta que pueda tener sobre la forma en que tratamos sus datos personales. Sin embargo, si tiene dudas sin resolver, también tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de protección de datos en donde viva, trabaje o crea que se ha producido una violación de la protección de datos.

4. Cómo compartimos sus Datos personales y Transferencias internacionales

CDF utiliza proveedores externos (incluidos proveedores de servicios y soporte de TI, p. ej., proveedores de SurveyMonkey y de alojamiento en la nube) ubicados en otras jurisdicciones. Cuando se transfieren datos personales a otros países fuera de Europa que no están sujetos a una “decisión de idoneidad” por parte de la Comisión de la UE (o equivalente), por lo general, nos basamos en cláusulas contractuales estándar aprobadas por la Comisión de la UE. La información sobre el mecanismo pertinente se puede proporcionar previa solicitud utilizando la información de la sección “Responsables” a continuación.

Además, en el caso de cualquier reorganización, reestructuración, fusión o transferencia de la totalidad o parte de nuestro negocio o activos, sus datos personales pueden transferirse a nuestras filiales o entidades corporativas relacionadas.

5. Política de conservación de datos

Mantenemos su información durante su participación activa en el estudio y, a continuación, según sea razonablemente necesario para los fines establecidos anteriormente, de acuerdo con las leyes aplicables. Para obtener más información sobre sus circunstancias particulares, póngase en contacto con nosotros utilizando la información de contacto que se indica a continuación.

6. Responsables del tratamiento

La Celiac Disease Foundation es una organización establecida en EE. UU. Puede ponerse en contacto con nosotros directamente a través de la dirección de correo electrónico info@celiac.org o icureceliac@celiac.org o mediante nuestro formulario de Póngase en contacto con nosotros aquí.

7. Actualizaciones del Aviso de privacidad

Este Aviso puede cambiar de vez en cuando. Le enviaremos una actualización utilizando su información de contacto cuando lo exijan las leyes de protección de datos.