Informacja o ochronie prywatności

Niniejsze powiadomienie opisuje, w jaki sposób Celiac Disease Foundation 5850 Canoga Avenue, 4th Floor Woodland Hills, CA 91367, USA („CDF”, „my”, „nasz” lub „nas”) wykorzysta Twoje dane osobowe, gdy zgłosisz się na ochotnika i weźmiesz udział w naszym badaniu, aby zrozumieć doświadczenia i preferencje osób dorosłych z rozpoznaną celiakią. Opisano w nim również prawa do ochrony danych, w tym prawo do sprzeciwu wobec niektórych wykonywanych przez nas czynności przetwarzania. Więcej informacji na temat Twoich praw i sposobu ich wykonywania znajduje się w części „Twoje wybory i prawa”.

Informacje na temat sposobu kontaktu z nami w danym kraju znajdują się w części „Administratorzy danych”.

1. Rodzaj gromadzonych danych osobowych

Gromadzimy i przetwarzamy Twoje dane osobowe po wypełnieniu przez Ciebie kwestionariuszy przesiewowych i kwestionariuszy badania oraz gdy udzielasz zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych.

Dane osobowe, które gromadzimy bezpośrednio od Ciebie obejmują:

Kategoria	Szczegóły
Dane kontaktowe	Imię i nazwisko, kategoria wiekowa, miasto i kraj zamieszkania, adres e-mail
Informacje zdrowotne	Objawy celiakii, diagnoza, opieka medyczna i informacje dietetyczne
Informacje o leczeniu	Preferencje dotyczące leczenia, w tym preferencje dotyczące potencjalnego badania klinicznego

2. W jaki sposób wykorzystujemy te informacje i jaka jest podstawa prawna takiego wykorzystania?

Będziemy wykorzystywać Twoje dane osobowe wyłącznie do celów określonych poniżej i zgodnie ze wskazanymi podstawami prawnymi:

Cel	Podstawa prawna
Gromadzimy Twoje dane kontaktowe, gdy odpowiadasz na: – Komunikaty ogłoszeń CDF lub stosowne komunikaty organizacji wspierającej pacjentów lub post w mediach społecznościowych i/lub transmisję radiową, oraz gdy sprawdzimy, czy kwalifikujesz się do udziału w ankiecie, korzystając z łącza podanego w wiadomości.	Twoja zgoda.
Przechowujemy i wykorzystujemy Twoje dane kontaktowe, aby wypłacać Ci wynagrodzenie, jeśli zezwala na to prawo.	W związku z wyrażeniem przez Ciebie zgody na udział w ankiecie polegamy na naszym uzasadnionym interesie.
Anonimizujemy Twoje dane kontaktowe, informacje o stanie zdrowia oraz informacje o leczeniu w celu przeanalizowania Twojej odpowiedzi w ankiecie, abyśmy mogli zrozumieć, w jaki sposób można rozwijać leczenie celiakii.	Twoja zgoda.
Wykorzystujemy Twoje dane kontaktowe, informacje dotyczące stanu zdrowia i leczenia do komunikowania się z Tobą w sprawie przyszłych badań, aktualizacji i potencjalnych możliwości udziału w badaniach klinicznych, a także do przekazywania Ci odpowiednich informacji i materiałów.	Twoja zgoda.
Wykorzystujemy Twoje dane kontaktowe, informacje zdrowotne i informacje o leczeniu w celu zapewnienia zgodności z naszymi politykami i obowiązującymi przepisami prawa, a także do ochrony naszych interesów biznesowych i praw.	Przestrzeganie obowiązku prawnego i naszego uzasadnionego interesu w zakresie przeprowadzania wewnętrznych przeglądów i obrony wszelkich zarzutów lub roszczeń wobec nas.

W przypadku przetwarzania przez nas Twoich danych osobowych za Twoją zgodą możesz wycofać tę zgodę w dowolnym momencie, wysyłając wiadomość e-mail na adres podany w części „Administratorzy danych” poniżej. Prosimy pamiętać, że wycofanie zgody nie ma żadnego wpływu na gromadzenie i wykorzystywanie przez nas Twoich danych osobowych przed wycofaniem przez Ciebie zgody.

Istnieją przypadki, w których mamy uzasadniony interes w wykorzystywaniu Twoich danych osobowych. Nasz uzasadniony interes będzie się różnić w zależności od tego, do czego wykorzystujemy Twoje dane i wyjaśnimy, czym jest interes i w jaki sposób odnosi się on do operacji przetwarzania, które prowadzimy. Przetwarzając dane osobowe w oparciu o uzasadniony interes, przeprowadzamy test bilansujący zgodnie z wymogami prawa o ochronie danych w celu udokumentowania naszych interesów, rozważenia wpływu przetwarzania na poszczególne osoby oraz ustalenia, czy interesy danej osoby przeważają nad naszymi interesami związanymi z przetwarzaniem. Więcej informacji na temat testu bilansującego można uzyskać, korzystając z danych kontaktowych podanych na końcu powiadomienia.

W niektórych przypadkach jesteśmy zobowiązani do przestrzegania wymogów prawnych, regulacyjnych i innych przepisów prawa w wielu krajach, w których prowadzimy działalność. Musimy wykorzystywać Twoje dane, aby spełnić te zobowiązania.

3. Twoje prawa

Zgodnie z obowiązującym prawem możesz mieć prawo do zażądania kopii swoich danych osobowych, ich poprawienia, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania lub do zażądania od nas przekazania niektórych z tych informacji innym organizacjom. Możesz również mieć prawo do wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania niektórych danych. Prawa te mogą być ograniczone w niektórych sytuacjach – na przykład, gdy możemy wykazać, że mamy prawny wymóg przetwarzania Twoich danych osobowych.

W razie jakichkolwiek wątpliwości dotyczących sposobu przetwarzania przez nas danych osobowych lub chęci skorzystania z któregokolwiek z przysługujących Ci praw lub chęci uzyskania innych informacji, takich jak kopia uzasadnionego testu bilansującego uzasadnionych interesów, możesz skontaktować się z nami, korzystając z danych kontaktowych podanych w części „Administratorzy danych” poniżej.

Mamy nadzieję, że będziemy mogli odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące sposobu, w jaki przetwarzamy Twoje dane osobowe. Jeśli jednak masz nierozstrzygnięte wątpliwości, masz również prawo złożyć skargę do organu ochrony danych w miejscu, w którym mieszkasz, pracujesz lub uważasz, że doszło do naruszenia ochrony danych.

4. W jaki sposób udostępniamy dane osobowe i międzynarodowe transfery danych

CDF korzysta z usług zewnętrznych dostawców (w tym dostawców usług IT i wsparcia, np. dostawców SurveyMonkey i dostawców usług hostingowych w chmurze) znajdujących się w innych jurysdykcjach. Przekazując dane osobowe do innych krajów poza Europą lub w Europie, które nie podlegają „decyzji stwierdzającej odpowiedni stopień ochrony” podjętej przez Komisję Europejską (lub jej odpowiednik), zasadniczo polegamy na standardowych klauzulach umownych zatwierdzonych przez Komisję Europejską. Informacje na temat odpowiedniego mechanizmu mogą zostać przekazane na żądanie każdego z nas, korzystając z informacji podanych w części „Administratorzy danych” poniżej.

Ponadto w przypadku reorganizacji, restrukturyzacji, fuzji lub przeniesienia całości lub części naszej działalności lub aktywów Twoje dane osobowe mogą zostać przekazane naszym spółkom stowarzyszonym lub powiązanym podmiotom korporacyjnym.

5. Polityka przechowywania danych

Przechowujemy Twoje dane przez cały okres Twojego aktywnego udziału w badaniu, a następnie tak długo, jak będzie to zasadnie konieczne do celów określonych powyżej, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa. Aby uzyskać więcej informacji na temat konkretnej sytuacji, prosimy o kontakt z nami, korzystając z danych kontaktowych podanych poniżej.

6. Administratorzy

Celiac Disease Foundation jest organizacją założoną w Stanach Zjednoczonych. Można skontaktować się z nami bezpośrednio, korzystając z adresu e-mail info@celiac.org lub icureceliac@celiac.org lub naszego formularza kontaktowego tutaj.

7. Aktualizacje informacji o ochronie prywatności

Niniejsza Informacja może być okresowo zmieniana. Jeśli wymagają tego przepisy dotyczące ochrony danych, prześlemy Ci aktualizację, korzystając z Twoich danych kontaktowych.